Ik heb een tijdje getwijfeld of ik dit verhaal moest schrijven, het is namelijk wel heel erg persoonlijk. Maar ik heb na overleg toch besloten het te doen, al heb ik geen idee hoe ik moet beginnen.

Afgelopen maand was een nare en heftige maand. Op 14 december is namelijk mijn lieve moeder overleden aan uitgezaaide longkanker. In juli kregen we te horen dat ze ongeneeslijk ziek was en alleen palliatieve zorg nog mogelijk was. Palliatieve zorg is zorg in de laatste fase van een leven met als doel de kwaliteit van leven in de laatste fase zo optimaal mogelijk te houden. Chemo werd afgeraden omdat dat grote risico’s met zich meebracht, waarom dit zo was laat ik hier even in het midden. Bestraling was minimaal nog mogelijk, en alleen om het leven te rekken en niet om te genezen. Nou hoor ik je denken,  “je moeder was uitbehandeld”  Daar wil ik allereerst iets over vertellen.

Het ligt er namelijk maar helemaal aan wat je verwacht van een behandeling. Behandeling om te genezen was niet mogelijk, en chemo om het leven te rekken werd sterk afgeraden. Bestraling op een van de uitzaaiingen was wel mogelijk, en dit heeft er toe bijgedragen dat mijn moeder toch nog iets langer bij ons kon zijn.  Alles wat gedaan wordt om iemand een menswaardige laatste fase van het leven te geven, of het leven nog iets te rekken valt ook onder behandelen. Sander de Hosson, longarts met als aandachtsgebied palliatieve zorg, schreef hierover het boek “Leven toevoegen aan de dagen”. Mijn moeder kon dus niet meer genezen maar was niet uitbehandeld, de behandeling was alleen gericht op een goede kwaliteit van leven in de tijd die zij nog had.

Het ging een tijd lang naar omstandigheden wel goed met mijn moeder, we hebben een tijdje gedacht dat ze misschien de kerst nog wel zou halen, maar helaas mocht het niet zo zijn. Een kleine twee weken voor kerst ging ze ineens hard achteruit. Mijn vader heeft lang voor mijn moeder kunnen zorgen, maar ineens was daar het moment dat mijn moeder aangaf dat het haar niet meer lukte om naar de wc te lopen, en eigenlijk was staan al teveel voor haar. Ze lag toen al in een bed dat in de huiskamer stond. Ik vroeg mijn moeder of ze het een goed idee vond dat ik haar even zou verschonen. Tot mijn verbazing zei ze meteen ja, en zo stond ik daar mijn eigen moeder te helpen. De oncologisch verpleegkundige werd gebeld, en zij zorgde ervoor dat er een oplossing zou komen voor de toiletgang. Die oplossing kwam de dag erna binnen, maar bleek niet meer geschikt te zijn omdat mijn moeder al zover verzwakt was dat ze ook daar geen gebruik meer van kon maken. En toen begon de rollercoaster….

Er moest geschikt incontinentiemateriaal komen, want het materiaal dat mijn moeder tot dat moment gebruikte was niet langer geschikt. Geschikt incontinentiemateriaal zou in dit geval een luier, voor volwassenen zijn (en wat vind ik het vreselijk om het “luier” te noemen, maar iedere andere omschrijving zou alleen maar meer onduidelijkheid geven. Vanaf nu noem ik deze luier zoals wij het op de werkvloer ook noemen, namelijk slips) Je wil niet weten hoe moeilijk het is om hier aan te komen! Drogist, apotheek en zelfs thuiszorgwinkels leveren dit niet! Het enige dat makkelijk verkrijgbaar is zijn incontinentie broekjes. Geloof me als ik zeg dat het voor iemand in de terminale fase geen pretje is om op die manier verschoond te worden, want dat vergt gewoon teveel energie. En die energie heeft iemand die sterft niet meer. De oncologisch verpleegkundige heeft enorm haar best gedaan om via de instelling waar zij voor werkt deze slips te krijgen, maar ook de instelling had het niet. Ik ben op de fiets gesprongen om te kijken of ik bij de huisartsenpraktijk nog iets voor elkaar kon krijgen, maar ook daar lukte het niet om meteen iets mee te nemen. De assistente kon wel met spoed slips bestellen, dat was in ieder geval iets, maar die zouden uiteindelijk niet meer op tijd binnen komen. Mijn schoonzusje heeft op haar werk wat kunnen regelen, maar ideaal was dat natuurlijk niet.

Omdat mijn vader nu de zorg niet meer zelf kon doen, en  de oncologisch verpleegkundige mij op het hart heeft gedrukt dat ik nu dochter moest zijn en geen verzorgende, werd thuiszorg ingeschakeld voor de zorgmomenten (waar ik helemaal achter stond, ik was heel blij dat de verpleegkundige zich ook over mij ontfermde en mij liet zijn wie ik was, dochter van mijn stervende moeder) Maar het liep allemaal even anders dan we hadden kunnen bedenken. 

Waar de verpleegkundige lief, warm en behulpzaam was bleek de thuiszorg toch andere koek. De eerste medewerkers die mijn moeder kwamen verzorgen vertelden bij binnenkomst meteen al zeer duidelijk “we kunnen niet iedere keer zomaar komen en  binnen een uur hier zijn” Geen idee waarom ze dat meteen bij binnenkomst benoemden, wij hebben namelijk niet gevraagd om hulp binnen een uur, maar alleen maar om hulp. En nou is mijn vader iemand die een hoop problemen op kan lossen, dit was wel even andere koek. 

Op zoek naar geruststelling om met zorg achter de hand de nacht gerust in te gaan, maar die geruststelling kwam niet. In tegendeel. Want als alles niet goed verwerkt zou zijn in het systeem, kon het zomaar zijn dat er niemand zou mogen komen. Geen bemoedigende woorden of een woordje van troost. Niet meedenken om te onderzoeken hoe de zorg die nacht dan geregeld zou kunnen worden. Alleen keiharde feiten en koude woorden. Wat waren we opgelucht dat het in de loop van de avond toch allemaal geregeld bleek te zijn.

Er van uitgaande dat dit alles er bij de zorg waarschijnlijk botter uit kwam dan de bedoeling was hadden we er op dit moment nog wel vertrouwen in dat er hulp zou zijn wanneer dit nodig was. Die nacht, we hadden afgesproken dat ik gewoon in mijn eigen bed thuis zou slapen omdat de zorg goed geregeld zou zijn, heeft mijn vader een aantal keren de zorg gebeld omdat mijn moeder verschoond moest worden. Die verschoningen waren echt nodig, ik wil niet in details treden, geloof me maar gewoon. De verzorgenden die die nacht kwamen waren volgens mijn vader vriendelijk en lief voor mijn moeder, gelukkig maar. 

Maar tot onze verbazing werd tijdens het eerste zorgmoment in de ochtend nogmaals benadrukt dat ze toch echt niet iedere keer zomaar konden komen, en dat we soms wel meer dan een uur moesten wachten. Dat wachten was het probleem niet en we hebben niet een keer een tijd genoemd waarin wij verwachtten dat de zorg er zou zijn, wij snapten ook wel dat de zorg het druk had. Op mijn werk is het ook wel eens druk, soms zelf enorm druk. Maar het komt niet in me op om dan aan de zorgvrager of familie een signaal af te geven waarmee zij het gevoel zouden kunnen krijgen dat ze eigenlijk teveel zijn. Die drukte op dat moment is het probleem van het team dat op dat moment aan het werk is, en niet van de zorgvrager. Op dat moment was ik al flink geïrriteerd, maar ik bedacht me dat ik misschien wel teveel in mijn emoties zat. 

Later op de dag kwam  de oncologisch verpleegkundige nog een keer langs en verschoonde mijn moeder nog een keer omdat ze er toch was, de zorgmedewerker die eigenlijk zou komen hoefde hierdoor niet te komen. Kort daarna was er nog een verschoning nodig, en toen mijn vader belde voor hulp snauwde de dame aan de telefoon “de verpleegkundige is net geweest!” Op dat moment was ik er helemaal klaar mee en bij het eerst volgende moment dat mijn moeder verschoond moest worden zei ik tegen mijn vader “Bel maar niet, ik doe het zelf wel” 

En zo werd ik door een zorgaanbieder gedwongen om uit mijn rol als dochter te stappen en de rol van verzorgende op me te nemen. Voor mijn eigen moeder. Blij dat ik een zorgachtergrond heb en dit heb kunnen doen, ik had die keuze alleen zélf willen maken omdat ik het wílde. Ik vind het heel naar dat ik deze keuze noodgedwongen heb moeten maken omdat ik maar een ding voor mijn moeder wilde. Namelijk zorg zoals ik deze zelf ook lever aan de bewoners in het huis waar ik werk. Ouders van kinderen die het zelfde willen als wat ik voor mijn moeder wilde. Liefdevolle, warme en persoonsgerichte zorg.

Ik was op dat moment echt woest. Ik snap oprecht dat de zorg het soms zo druk heeft dat ze niet meer weten hoe ze het op moeten lossen, maar je mag een zorgvrager nooit het gevoel geven dat ze een last zijn.  Ik was verdrietig. Mijn moeder verdiende goede en liefdevolle zorg, maar daar was geen tijd voor en dat mocht ze weten ook, bleek uit de verschillende uitspraken door de zorg. 

Ook waar mijn moeder bij was. 

En dus verbrak ik de afspraak die ik met de verpleegkundige had gemaakt, namelijk dat ik dochter zou zijn en geen verzorgende. Ik werd verzorgende voor mijn aller liefste moedertje, ik zou zelf die goede en liefdevolle zorg wel leveren.

Die nacht, die achteraf de laatste nacht van mijn moeder bleek te zijn, bleef ik bij mijn ouders. Ik op de bank, mijn vader in bed en later in de nacht wisselden we om. Om de anderhalf uur moest ik mijn lieve moeder verschonen. Ik had thuiszorg kunnen bellen zodat ik dochter kon blijven, maar met de nodige nare opmerkingen nog vers in mijn geheugen besloot ik iedere anderhalf uur om het zelf te doen. Ik gaf haar wat water met een rietje, want die swabs (sponsjes op een stokje, als een soort lolly, voor mondzorg in de laatste fase) vond ze toch zo vies! En later wilde mam toch dat ik haar mond schoonmaakte en bevochtigde met diezelfde swabs. Ik dekte haar toe, hield haar hand vast, huilde en deed wat ik kon om de laatste fase zo aangenaam mogelijk te maken. 

Later op de dag zou er een verpleegkundige komen om twee vlindernaaldjes te plaatsen. Dit zijn naaldjes die worden ingebracht onder de huid, het naaldje wordt vervolgens verwijderd en er blijft een flexibel buisje onder de huid achter  met hieraan een flexibel slangetje voor toediening van medicatie. Tot mijn verbazing bleek toen de verpleegkundige die het geplaatst had, het naaldje niet te hebben verwijderd (al twijfelde ik echt wel even of ik het wel goed had gezien) Met een prop tissue ertussen zat het slangetje als een soort knoop slordig vastgeplakt aan mijn moeder haar arm. Ik wist niet wat ik zag, wat was hier in vredesnaam gebeurd?! Ik belde het nummer van de zorg verlenende instelling en deed mijn verhaal. Van het antwoord dat ik kreeg ging ik nog erger steigeren dan ik al deed. Het kwam er op neer dat degene die het naaldje had geplaatst heus wel wist wat ze deed. Ik heb moeten praten als Brugman om te zorgen dat er iemand kwam om te controleren of het klopte wat ik had gezien, en om vervolgens het naaldje alsnog te verwijderen. En ik had het goed gezien. Het naaldje zat er nog in. Ik durf wel te zeggen dat ik het als beginnend beroepsbeoefenaar waarschijnlijk beter zou hebben gedaan, ik wilde alleen niet met naalden in mijn moeder zitten prikken. Dat liet ik liever aan een professional over want ik wilde gewoon dochter zijn.

In de middag kwam onze eigen huisarts, die eigenlijk geen dienst had maar er wel voor mijn moeder wilde zijn, om in overleg met mijn moeder de sedatie te starten. Ze was zo onrustig. Kon haar draai niet meer vinden. Lag maar te woelen. Die lieve, warme geweldige dokter. Hij nam de tijd om met mijn moeder te praten, uit te leggen, te zeggen dat hij haar rust gunde, en later om de eerste gift te geven. Twee a drie uur na die eerste gift zou er een technisch team komen om de pompjes die de medicatietoediening regelden aangesloten worden. Ik had hier zo mijn bedenkingen bij, na een uurtje of vier zou het zomaar kunnen dat ze weer wakker zou worden. Maar wat weet ik er van, zoveel ervaring heb ik nog niet, dus ik besloot erop te vertrouwen dat het goed zou  komen. Dat kwam het alleen niet, want waar ik bang voor was gebeurde ook. 

Rond een uur of vier, twee uur na de eerste gift, begon de onrust toe te nemen, en we hoopten maar dat het technische team snel zou komen. Even na half vijf was er nog niemand en mijn vader belde maar even om te informeren. Ze zouden er zo aankomen, maar ook dat gebeurde niet. Mijn moeder werd steeds onrustiger. In eerdere gesprekken met de oncologisch verpleegkundige had ik meerdere malen aangegeven dat ik in geval van uiterste nood ook morfine en slaapmiddel toe kon dienen, maar alleen in uiterste nood. En iemand uit het zorgteam moest beslissen of er iets toegediend moest worden, die verantwoordelijkheid wilde ik niet nemen. En dus vroeg mijn vader nog of ik iets toe moest dienen, benoemde hierbij dat ik bevoegd en bekwaam ben, maar het was écht niet nodig want ze kwam er nu écht aan.

Een half uur na dát gesprek kwam ze eindelijk. 

Mijn moeder veel te wakker en onrustig en duidelijk met pijn. En wij over de zeik van verdriet, onmacht en boosheid. 

Het is een heel verhaal geworden. Een erg persoonlijk verhaal. Een verhaal dat niet nodig had moeten zijn. Maar feit is dat ik in een dubbele rol aan het sterfbed van mijn moeder heb gezeten, en ik ben daar boos om. 

Verdrietig ben ik er niet meer om, want doordat ik inmiddels 3,5 jaar in de zorg werk heb ik wel voor mijn moeder kunnen zorgen op het moment dat de professionals lieten doorschemeren dat de zorg voor mijn aller liefste moedertje voor hen eigenlijk teveel gevraagd was. Ik ben blij dat ik er in de laatste twee dagen van mijn moeder´s leven liefdevol voor haar heb mogen zorgen. 

Zij zette mij op de wereld en zorgde voor me tot het moment dat ik op eigen benen kon staan, en ik zorgde voor mijn moeder in het laatste stukje van haar leven zodat zij thuis in bijzijn van iedereen die haar zo lief waren, rustig kon sterven. Nou ja, zo rustig mogelijk dan. Ik vond het een eer dat mijn mam mij zo dichtbij liet komen in de fase van haar leven waarin zij steeds zwakker werd, het ontroerde me dat ze mij haar zorg toevertrouwde. Ik ben trots dat ik dit voor haar heb kunnen en mogen doen.

Maar ik ben echt nog steeds erg boos om hoe de zorg ons meerdere malen het gevoel heeft gegeven dat de zorg voor mijn moeder teveel was. Razend word ik wanneer ik terug denk aan de dingen die gezegd zijn tegen mijn vader en mij, en die mijn moeder heeft kunnen horen omdat die dingen gezegd werden in de kamer waar mijn moeder lag te sterven. Ik voel me met terugwerkende kracht lamgeslagen omdat door de manier van doen van deze hele zorginstelling ik de afspraak die ik met de oncologisch verpleegkundige heb gemaakt niet na kon komen. Ik kon door toedoen van dat bedrijf niet zijn wie ik op dat moment had moeten zijn, de dochter van mijn stervende moeder. Verdoofd voel ik me als ik terug denk aan het moment dat ik de beslissing nam om dan maar zelf voor mijn moeder te gaan zorgen. Mijn boosheid is zo groot dat ik het liefst deze instelling met naam en toenaam aan de schandpaal zou nagelen, maar ik heb mijn vader beloofd dit niet te doen. En dus doe ik het ook niet. 

Mijn boosheid is ook zo groot dat ik heb besloten om niet bij het gesprek dat mijn vader nog zal gaan voeren met deze organisatie over hoe de zorg voor mijn moeder is verlopen. Ik heb enorme bewondering om hoe mijn pap hiermee omgaat, hij zal dit gesprek gaan voeren met als doel duidelijk te maken dat het anders had gemoeten en met de hoop dat ander mensen niet op deze manier behandeld zullen worden. En ik? Ach, ik heb het van me af geschreven en die boosheid zal uiteindelijk heus wel weer verdwijnen 😊